Le malattie che seguiamo, le leucemie acute, hanno oggi una prognosi piuttosto buona: circa l’80% dei bambini, se adeguatamente trattati, “guarisce”.Il 20% però nonostante tutto oggi non ce la fa e in un periodo più o meno lungo (non superiore ad alcuni mesi) muore. Non è vero che ci si abitua a questa realtà: ogni bambino, se lo accompagni durante il suo cammino di malattia, ha bisogno di te, ma anche tu di lui e vicendevolmente ognuno impara dall’altro. È bella l’immagine dei vasi comunicanti: se dai devi essere però capace e volonteroso anche di ricevere.
Solo così non ti svuoti e tieni lontano il burn-out!I bambini sono i migliori maestri di vita! Veronica, 13 anni, affetta da tumore, poco prima di morire mi ha dato questa poesia:
È IMPORTANTE
Quello che conta nella vita
non è saperla apprezzare
quello che conta
è saper accogliere
il momento in cui finisce.
E chi meglio di noi, come operatori sanitari, è in grado di aiutare questi soggetti ad accogliere un momento così unico? Da anni porto con me quotidianamente questo insegnamento di vita… e ne sono fiero. Io ho aiutato Veronica ad accogliere la morte, lei ha aiutato me ad accettare la vita.
Da trent’anni sono vicino, curo e accompagno bambini con leucemia, linfomi o tumori solidi.
Quello che un’équipe multidisciplinare deve sapere fare per offrire al bambino e alla sua famiglia la miglior qualità di vita possibile (sia verso la guarigione che verso la morte) è realizzare l’Alleanza Terapeutica: cioè rendere sinergiche le energie di ciascuno così da offrire loro l’aiuto migliore. Ogni reazione emozionale dentro di noi, se fine a se stessa (rabbia, tristezza, delusione, paura…) si disperde nel nulla. Invece se convogliata verso l’obiettivo comune della qualità di vita/guarigione, acquista una forza e una capacità di coesione incredibile.
Questa è l’Alleanza, contagiosa anche per le istituzioni, le cose pubbliche, la società.
Ho avuto modo di sperimentarne l’efficacia specie negli ultimi vent’anni, da quando cioè a fianco della quantità dei risultati si è dato spazio al concetto di Guarigione Vera, cioè al recupero da parte del soggetto malato del suo completo benessere fisico, psicologico e sociale.
È bello vedere un bambino tornare a sorridere, del suo sorriso più bello e più vero.
Ognuno è chiamato e può dare il suo contributo specifico a ciò.
di MOMCILO JANKOVIC
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